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Las Raras - La marca de unos pocos que deberían conocer todos
feb 21, 2023
Las Raras - La marca de unos pocos que deberían conocer todos
Te invitamos a conocer nuestra concept store, donde podrás saber más sobre las Enfermedades Raras y personalizar tu camiseta en apoyo de los pacientes. Cuando: jueves 23 de febrero de 12 a 14h. Dónde: Plaza de San Juan de la Cruz, 8 (Madrid)
Además de conocer la tienda de primera mano, hemos organizado un encuentro informal en el que podrás hablar y entrevistar a los siguientes portavoces:
• Representante de la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
• Dra. Mónica López, médico internista, Coordinadora de la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital Ramón y Cajal
• Nuria Mir, directora médica de la Unidad de Enfermedades Raras de Pfizer
¡Te esperamos!
Como cada año, el
28 de febrero conmemoramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un momento clave para promover el conocimiento sobre estas enfermedades poco frecuentes y las necesidades de las personas que conviven con ellas.
Desde FEDER llevan años acompañando a pacientes y familiares con el objetivo de impulsar el estudio y la investigación para encontrar las causas de estas enfermedades. En Pfizer, el compromiso con estos pacientes y la investigación de estas patologías es un pilar fundamental, por eso llevamos más de 30 años trabajando para intentar mejorar el día a día de las personas que conviven con estas enfermedades.
Para contribuir a dar visibilidad a estas enfermedades y a sus pacientes, abrimos nuestra concept store de “Las Raras”. Un espacio donde el objetivo esencial es promover el conocimiento sobre estas enfermedades y dar voz a las personas que día a día viven con estas patologías, así como a sus familiares y cuidadores.
El próximo jueves 23 de febrero, en la Plaza de San Juan de la Cruz, nº8 (Madrid), contaremos con la presencia de un representante de la junta directiva de FEDER; la Dra. Mónica López, médico internista, Coordinadora de la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital Ramón y Cajal; y con Nuria Mir, directora médica de la Unidad de Enfermedades Raras de Pfizer. Todos ellos estarán disponibles para charlar con vosotros y daros de primera mano información sobre estas enfermedades y la visión de los pacientes.
Además, en nuestra tienda te daremos una camiseta gratuita que podrás diseñar junto a un experto, convirtiendo la prenda en un símbolo de apoyo a estos pacientes y haciendo que “Las Raras”
sean más conocidas.
Si quieres, puedes ayudarnos a dar voz a las enfermedades poco frecuentes compartiendo información sobre la iniciativa.
Con tu colaboración, Las Raras, dejará de ser “la marca de unos pocos”
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