Las Raras - La marca de unos pocos que deberían conocer todos

Además de conocer la tienda de primera mano, hemos organizado un encuentro informal en el que podrás hablar y entrevistar a los siguientes portavoces:

Como cada año, el 28 de febrero conmemoramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un momento clave para promover el conocimiento sobre estas enfermedades poco frecuentes y las necesidades de las personas que conviven con ellas.

Desde FEDER llevan años acompañando a pacientes y familiares con el objetivo de impulsar el estudio y la investigación para encontrar las causas de estas enfermedades. En Pfizer, el compromiso con estos pacientes y la investigación de estas patologías es un pilar fundamental, por eso llevamos más de 30 años trabajando para intentar mejorar el día a día de las personas que conviven con estas enfermedades.

Para contribuir a dar visibilidad a estas enfermedades y a sus pacientes, abrimos nuestra concept store de “Las Raras”. Un espacio donde el objetivo esencial es promover el conocimiento sobre estas enfermedades y dar voz a las personas que día a día viven con estas patologías, así como a sus familiares y cuidadores.

El próximo jueves 23 de febrero, en la Plaza de San Juan de la Cruz, nº8 (Madrid), contaremos con la presencia de un representante de la junta directiva de FEDER; la Dra. Mónica López, médico internista, Coordinadora de la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital Ramón y Cajal; y con Nuria Mir, directora médica de la Unidad de Enfermedades Raras de Pfizer. Todos ellos estarán disponibles para charlar con vosotros y daros de primera mano información sobre estas enfermedades y la visión de los pacientes. 

Además, en nuestra tienda te daremos una camiseta gratuita que podrás diseñar junto a un experto, convirtiendo la prenda en un símbolo de apoyo a estos pacientes y haciendo que “Las Raras” sean más conocidas.

Si quieres, puedes ayudarnos a dar voz a las enfermedades poco frecuentes compartiendo información sobre la iniciativa.